Worin besteht der unterschied zwischen vdk und sovd

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

..... Menschen mit körperlichen oder geistigen Einschränkungen werden nach Ansicht des Behindertenbeauftragten der Bundesregierung, Jürgen Dusel, oft nicht als gleichberechtigt wahrgenommen. Behinderungen seien in Deutschland immer noch mit einem Ausgrenzungs- und Armutsrisiko verbunden, so Dusel im Gesundheitsausschuss des Bundestages und forderte ein Umdenken. Dusel sagte, der Wert einer Demokratie bemesse sich daran, dass alle Menschen daran teilhaben könnten. Demokratie brauche Inklusion. Aufgabe des Staates sei es, Recht zu setzen und dafür zu sorgen, dass diese Rechte auch wahrgenommen werden könnten. Die inklusive Gesellschaft sei jedoch in vielen Fällen noch nicht erreicht. – Dem ist nichts hinzuzufügen!

Anderes Thema: Neulich las ich in einem Artikel von Thomas Gebauer (medico international), dass das z.Zt. teuerste Medikament der Welt, das Gen-Therapeutikum Zolgensma, rund zwei Millionen Dollar kostet – pro Dosis! Es ist in den USA (unter mittlerweile umstrittenen Umständen) zugelassen und soll Säuglingen, die unter der genetisch bedingten spinalen Muskelatrophie leiden, zu einer dauerhaften Heilung verhelfen. Gleichzeitig verspricht es dem Pharmakonzern Novartis wohl ein Riesengeschäft. Börsenanalysten sprechen von rund zwei Milliarden Dollar, die das Medikament in die Kassen des Konzerns spülen könnte.

Natürlich ist es ohne Einschränkung begrüßenswert, wenn betroffene Menschen durch innovative Medikamente geheilt werden oder ihnen dadurch ein Leben ohne Krankheit oder Behinderung verschafft wird. Aber wie ist es moralisch einzuordnen, wenn einerseits die Gesellschaft schon einmal zum großen Teil die teure Grundlagenforschung finanziert hat und andererseits die Pharmafirmen in den ersten Jahren, in dem ein Präparat auf dem Markt ist, horrende Preise zum finanziellen Wohle der Anteilseigner verlangen dürfen – wobei klar ist, dass auf Dauer das Solidarsystem der Krankenkassen daran zerbrechen wird? Und wie ist es einzuordnen, wenn man einerseits diese unvorstellbaren Gewinnmargen zur Kenntnis nehmen muss und andererseits zwei Milliarden Menschen noch nicht einmal Zugang zu preiswerten, einfachen, aber überlebenswichtigen Medikamenten haben? Und wann, fragt Thomas Gebauer in o.a. Artikel, wird eine selbstbewusste Öffentlichkeit auf die Idee kommen, die Entwicklung von Medikamenten zu einem solidarisch finanzierten globalen Gemeingut zu machen? Auch so könnte nämlich allen, die eine spinale Muskelatrophie haben, Heilung in Aussicht gestellt werden.

Anderes Thema: die Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) sorgt hierzulande weiterhin für Unruhe. Nachdem die Online-Petition mit über 29.000 Unterschrift so erfolgreich abgeschlossen wurde und der Staatssekretär Schmachtenberg bei der Übergabe der Unterschriftenlisten ausdrücklich betonte, dass dann, wenn das Tun der Politik nicht mit dem Leben übereinstimme, ein Problem bestünde. Hier wären, so Schmachtenberg, grundsätzliche Überlegungen notwendig, ob nicht ganz andere Instrumente –„etwas ganz Neues“ – notwendig wären, die für Verwaltung und Betroffene praktizierbare Lösungen darstellten. Und damit meinte er offensichtlich andere Lösungen als die jetzige VersMedV. Darüber müsse man, so der Staatssekretär, – unter Einbeziehung der SBVen – reden. Nun haben die beiden Sozialverbände VdK und SoVD in einer Veranstaltung am 6. August ihre gemeinsam entwickelten Formulierungsvorschläge für den vorliegenden Referentenentwurf des BMAS vorgestellt, die im „Werkstattgespräch“ des BMAS am 2. September die Grundlage bildeten und vertieft wurden.

So ist von einer tatsächlichen Beteiligung der SBVen zum jetzigen Zeitpunkt wieder einmal nicht die Rede. 29.000 Unterschriften genügten den Sozialverbänden nicht, gemeinsam eine Strategie für grundsätzliche Überlegungen auszuarbeiten. Und 29.000 Unterschriften genügen offensichtlich auch dem BMAS nicht, die SBVen – und damit die Spezialisten der beruflichen Teilhabe – ausreichend zu beteiligen. SoVD, VdK und BMAS bekleckern sich hinsichtlich einer auf die berufliche Teilhabe ausgerichtete Politik nicht mit Ruhm. Dennoch werden sie den „Ruhm“ in der Öffentlichkeit als Retter der VersMedV publikumswirksam einfahren wollen. Übrigens hat der Kollege Frank Loeding auf dem ver.di-Bundeskongress in Leipzig sehr eindrücklich die Situation geschildert und aufgerufen, dagegen anzugehen!

Was bleibt sind Nachdenklichkeit und die Notwendigkeit, dass die SBVen ihre Vernetzung vorantreiben müssen, um als politische Kraft wahrgenommen zu werden.

Letztes Thema: in der Fernsehprogrammzeitschrift rtv las ich neulich in einer Programmankündigung, dass Heino Ferch einen Psychologen spiele, der an den Rollstuhl gefesselt ungeheuerliche Dinge im Nachbarhaus beobachte. Auf eine Anfrage an die Programmzeitschrift kam keine Antwort. Eine kurze Recherche ergab, dass z.B. auch die Frankfurter Allgemeine („Dahinter steckt immer ein kluger Kopf“) und die Rheinische Post berichtete: „Seit ihn in seinem letzten Fall eine Kugel erwischt hat, ist er an den Rollstuhl gefesselt.“

Hier bleibt mir im Jahr 10 nach Ratifizierung der UN-BRK nur die kopfschüttelnde Fassungslosigkeit und Raul Krauthausen zu zitieren: „Sollten Sie tatsächlich jemanden treffen, der an den Rollstuhl gefesselt ist, binden Sie ihn los!“. Meine Leseempfehlung an die Redaktionen: www.leidmedien.de. Lesen bildet, es formt u.a. unsere Hirnstruktur, sagen die Wissenschaftler.

Eine interessante Lektüre wünscht – wie gewohnt
Jürgen Bauch

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